Een laborant van een Leidse vruchtbaarheidskliniek heeft tussen 1979 en 1984 niet elf maar zestien kinderen verwekt met zijn eigen zaad. Bovendien was de man drager van twee genetische aandoeningen. Dat blijkt uit het eindrapport van Medisch Centrum Kinderwens.Een deel van de nakomelingen is teleurgesteld in het rapport, vertellen ze bij Omroep West.
De man was laborant bij de Stichting Medisch Centrum voor Geboorteregeling (SMCG), een vruchtbaarheidskliniek in Leiden die de voorloper was van MC Kinderwens. In de jaren 70 en 80 leverde hij zijn eigen zaad voor vruchtbaarheidsbehandelingen, maar hij registreerde dat op de naam van andere donoren. Hoe vaak hij dat precies deed, werd nooit duidelijk. Hij sprak tijdens de onderzoeksperiode twee keer met de onderzoekscommissie. De man overleed vorig jaar op 81-jarige leeftijd.
Omroep West sprak zeven van de zestien donorkinderen. Ze vinden onder meer dat de resultaten lang op zich lieten wachten. "Na het eerste tussenrapport moest er een eindrapport komen. Daar hoorden we helemaal niets meer van, tot we zelf druk zijn gaan zetten", zegt Jorg Delfos, een van de nakomelingen.
Uit het rapport blijkt dat de man twee genetische afwijkingen had. Door een ervan kun je doof worden en kan je evenwichtsorgaan het begeven, de andere was een mutatie van het CFTR-gen. Als beide ouders drager zijn van deze mutatie, kan hun kind taaislijmziekte ontwikkelen.
Schrikbeeld
De afstammelingen van de laborant vinden dat de ernst van de afwijkingen en eventuele gevolgen niet voldoende worden benadrukt in het rapport. Zo zou de man zelf gezegd hebben dat er prima met de gezondheidsproblemen te leven valt. "Dat kan voor hem dan wel zo zijn, maar hij was stokdoof en kon geen twee meter recht lopen", zegt donorkind Pascal Visser. "Dat is voor mij een schrikbeeld. Bovendien was hij toen al dementerend." Een 42-jarige dochter van de laborant zit volgens de donorkinderen in de ziektewet door evenwichtsklachten en doofheid.
De donorkinderen vermoeden zelf dat er nog meer dan zestien kinderen zijn verwekt met het zaad van de man. Ze hopen dat mensen met vermoedens zich melden bij MC Kinderwens, zeker vanwege de mogelijke gevolgen voor de gezondheid. Visser: "De start van de ziekte is voor iedereen anders, maar uiteindelijk wordt het voor iedereen ernstig. Als je maar oud genoeg wordt, word je 100 procent doof en verlies je de functie van je evenwichtsorgaan. Het is gewoon een ernstig invaliderende aandoening."
Mensen die in de periode 1979-1984 bij SMCG zijn verwekt, worden opgeroepen zich te melden bij het centrum voor afstammingsonderzoek Fiom. Meer onderzoek zegt MC Kinderwens niet te kunnen doen. De donorkinderen twijfelen aan dat tijdsbestek. "Juist die harde einddatum van 1984 willen we oprekken omdat de onderzoekscommissie helemaal niet vast heeft kunnen stellen tot wanneer hij daar rondliep", zegt Ayelet Klokman.
Vragen
Zo'n honderd mensen hebben zich de afgelopen jaren gemeld bij de kliniek. De donorkinderen vinden dat MC Kinderwens meer kan doen om op zoek te gaan naar mogelijke andere nakomelingen. Klokman: "Het rapport lijkt de nadruk vooral te liggen op de conclusie dat de casus zorgvuldig is afgehandeld. Maar vanuit ons perspectief blijven er belangrijke vragen bestaan over verantwoordelijkheid, toezicht en de risico's voor mensen die mogelijk nog geen weet hebben van hun medische achtergrond. Nu en in de toekomst."
In een schriftelijke reactie zegt MC Kinderwens veel waardering te hebben voor alle betrokken kinderen en hun openheid. Verder schrijft het centrum: "We begrijpen dat in een situatie als deze er misschien nooit een punt komt dat het als voldoende voelt. Als kliniek hebben we er alles aan gedaan om alle mogelijke informatie boven tafel te krijgen. Het onderzoek is afgerond omdat er geen nieuwe informatie meer bij kwam. De zaak is daarmee niet gesloten. Stichting MCKinderwens blijft voor hen en voor de bekende donorkinderen aanspreekpunt."