"Het is ongelofelijk, we snappen ook niet waarom het zo lang heeft geduurd", zegt Mieke ten Eikelder, gynaecologisch oncoloog bij het Radboud UMC. Veertig jaar nadat voor mannen met peniskanker een techniek werd ontwikkeld om de eikel te herstellen, is er nu ook een clitorisreconstructie voor vrouwen.
Dat de clitorisreconstructie zo lang op zich liet wachten, heeft meerdere redenen. Volgens Ten Eikelder speelt mee dat er in de spreekkamer tegenwoordig vrijer over seksualiteit onder vrouwen wordt gesproken en dat het taboe daarop is afgenomen.
'Ingrijpend'
Samen met plastisch chirurg Tim Nijhuis, gespecialiseerd in genderchirurgie, ging Ten Eikelder aan de slag om een clitoris te reconstrueren, nadat een patiënt had gevraagd of dat mogelijk was. Het idee dat haar clitoris na de operatie volledig weg zou zijn, vond ze ingrijpend.
Van de ongeveer 450 vrouwen die in Nederland jaarlijks vulvakanker krijgen, hebben volgens Ten Eikelder 130 tot 150 een tumor in of rond de clitoris. Bij hen moeten tijdens de operatie het topje van de clitoris en de bijbehorende zenuwen worden verwijderd, waarna het gebied met een laagje huid wordt dichtgemaakt.
"Wat er daarna met het gevoel in de clitoris gebeurde, weten we eigenlijk niet goed. Sommige vrouwen hadden minder gevoel of helemaal geen gevoel meer, maar daar werd nauwelijks aandacht aan besteed." De overgebleven zenuwen komen diep onder de huid te liggen.
15 minuten extra tijd
De reconstructie van de vulva bestaat wel al, maar blijkbaar was er nooit iemand voor gaan zitten om dit ook voor de clitoris te ontwikkelen. "Terwijl het eigenlijk helemaal geen ingewikkelde operatie is", zegt Ten Eikelder. Het verwijderen van de tumor en de reconstructie van de clitoris kan tegelijkertijd gebeuren. "Het kost ongeveer 15 minuten extra operatietijd."
Ten Eikelder noemt de eerste resultaten veelbelovend. Ook in Londen is inmiddels de eerste operatie uitgevoerd. "We gaan alle negen ziekenhuizen in Nederland die vulvakanker behandelen leren hoe ze deze ingreep zelf kunnen uitvoeren. Dat gaat heel veel vrouwen helpen."
NOS op 3 onderzocht waarom we zo weinig weten van de clitoris:
Dat de zorg voor vrouwen achterloopt op die voor mannen, is niet nieuw. Jarenlang kregen vrouwspecifieke gezondheidsproblemen minder aandacht in onderzoek en behandeling. Inmiddels is dat beeld iets aan het kantelen en komt er steeds meer aandacht voor de gezondheid van vrouwen.
Judith Huirne is hoogleraar gynaecologie aan het Amsterdam UMC. Ze ziet dagelijks vrouwen met uiteenlopende klachten. Wat haar het meest opvalt, is dat veel vrouwen soms jarenlang met klachten rondlopen voordat ze hulp zoeken. "En dan nog is het vaak een lange zoektocht voordat uiteindelijk de juiste diagnose wordt gesteld."
Vrouwspecifieke aandoeningen zijn bijvoorbeeld cyclusstoornissen, hormonale problemen zoals overgangsklachten en bekkenbodemproblemen. Dit soort diagnoses stellen duurt vaak tussen de 8 tot 12 jaar, zegt Huirne, waarbij vrouwen in die tijd vijf tot acht zorgverleners zien.
Bij aandoeningen die bij mannen en vrouwen voorkomen, wordt de diagnose bij vrouwen gemiddeld vier jaar later vastgesteld, bleek vorig jaar uit groot Deens onderzoek.
Dat vrouwenklachten minder serieus worden genomen, of dat vrouwen het gevoel hebben dat hun klachten niet serieus worden genomen, heeft verschillende oorzaken. Er is een gebrek aan kennis en huisartsen hebben niet genoeg middelen om een diagnose goed te stellen.
Blinde vlek
Vrouwspecifieke aandoeningen en klachten zijn een blinde vlek, zegt Huirne. Zo wordt er volgens haar aanzienlijk meer geld geïnvesteerd in onderzoek naar erectiestoornissen dan naar endometriose, wereldwijd naar schatting twintig keer zoveel. Ook ontbreekt volgens haar kennis over aandoeningen die hevige menstruatiepijn veroorzaken.
"We weten er minder van. Daardoor schiet de zorg tekort en zijn er vaak nog geen goede behandelingen ontwikkeld. Dat komt doordat er lange tijd onvoldoende aandacht voor is geweest. Waarom er voor de eikel wel een reconstructie bestaat en voor de clitoris niet, past in hetzelfde verhaal."
Kwaliteit van leven
Op Amsterdam UMC is anderhalf jaar geleden een vrouwenpoli speciaal voor eigen medewerkers geopend. Van de 9000 vrouwen die in het academisch ziekenhuis werken, hebben zich inmiddels bijna 1000 medewerkers gemeld.
Het academisch ziekenhuis zag dat veel vrouwen met vrouwspecifieke aandoeningen uitvielen op het werk. "We dachten: dat kunnen we oplossen. Daarom zijn we die poli gestart. En dat werkt ontzettend goed."
Bij 89 procent van deze vrouwen kan de diagnose al na één consult of echo worden gesteld. En dat heeft volgens Huirne een grote impact op de kwaliteit van leven van vrouwen. "Als je geen goede diagnose hebt, kun je ook geen goede behandeling krijgen."